Een half jaar I AM frontier

30 gemotiveerde deelnemers, 4 000 stalen, 22 000 klinische testen, samengebracht in één veilige data-infrastructuur

Sinds maart 2019 loopt bij VITO Health de I AM frontier studie, een baanbrekende studie waarbij 30 medewerkers, de frontiers, helemaal binnenste buiten worden gekeerd, figuurlijk althans. Het onderzoek focust op persoonlijke gezondheidspromotie en ziektepreventie door middel van persoonlijke data en systeembiologie.

 

Het enthousiasme en de inzet van onze 30 frontiers waren vanaf het begin een ongelooflijke drijfveer voor iedereen die betrokken is bij de studie. Omdat niemand een prikje wou missen hebben we op 6 maanden tijd al 22 350 klinische parameters kunnen rapporteren, of gemiddeld 125 parameters per deelnemer per maand. De frontiers kregen om de twee maanden een persoonlijk gezondheidsrapport met deze data. De studiedokter gaf hen daarover de nodige uitleg. Ook de darmflora en het DNA van iedere deelnemer werden geanalyseerd. Deze data worden nu verwerkt en later dit jaar aan de deelnemers gecommuniceerd.

 

Een grote uitdaging gedurende het hele project is het beheer van alle data van de 30 frontiers (genoom, epigenoom, proteoom, microbioom, metaboloom, klinische parameters, activity tracking data …). Deze privacy-gevoelige data worden verzameld op verschillende tijdstippen, bewaard onder verschillende condities en gemeten door meerdere labo’s. Toch moeten ze allemaal samenkomen in één database, van waaruit ze verder kunnen worden verwerkt, met respect voor de privacy van de deelnemers en alle wettelijke bepalingen (in het bijzonder GDPR, de Europese Regelgeving rond Gegevensbescherming). In samenwerking met FlowFactor, een IT-development bedrijf, bouwde VITO Health op korte tijd een coherente data-infrastructuur uit waar alle data verzameld en verwerkt worden op een ethisch conforme maar ook veilige manier. De infrastructuur maakt efficiënte rapportering naar deelnemers en verwerking door de onderzoekers mogelijk. We streven daarbij naar zo weinig mogelijk manuele interventies bij de dataverwerking, met andere woorden naar maximale automatisering. Zo kan het opgezette data-managementsysteem opgeschaald worden om het op termijn in te zetten voor een grootschaliger populatie-onderzoek met zo mogelijk nog meer data.

 

Meer informatie over de samenwerking tussen VITO Health en FlowFactor is te vinden in volgende getuigenis van Hans Habraken, DevOps Engineer bij FlowFactor.

 

In een half jaar tijd zijn er reeds grote stappen gezet: waar we in deze eerste 6 maanden vooral geïnvesteerd hebben in efficiënte dataverzameling, optimalisatie van de dataflow en rapportering aan de deelnemers, ligt de grote uitdaging nu in het analyseren van de data om de interacties tussen al deze biologische componenten op verschillende niveaus te onderzoeken. Iedere meting, test, analyse en ontwikkeling brengt ons een stapje dichter bij het realiseren van data-gedreven, gepersonaliseerde en preventieve oplossingen voor een betere gezondheid.